Walking With Giants Foundation
Supporting Individuals and Families Affected By Microcephalic Primordial Dwarfism

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WWGF Family Support Feedback

Open Doors That We Thought Were Closed

Paul was born March 14th, 2012 weighting 2 lb 8 oz (1.125 kg) full term ... He received care in one of the best maternity wards in France... and yet none of the pediatricians was able to diagnose the cause and consequences of the growth disorder. We felt very lonely and unable to prepare ourselves for the future with our disabled child. By dint of web search, we saw some videos of children and adults with extremely small stature but very resourceful and sociable. The glimmer of hope which was extinguished after disastrous pregnancy ultrasounds began to shine again. A tiny bright and bubbly boy ...

We contacted the Walking With Giants Foundation. We recognized our own story in the stories of other families. All children have a comparable course. The extremely small size requires from them an incredible personality: a wilful positive character helps to live in a world that does not fit. Our 15-month-old boy is 21 inches tall. Yet he climbs the stairs, he plays with very heavy toys and makes incredible strides. He raises his large bright eyes up to look at you straight in the eye and smiles at you.

We harbor the hope that Paul is not only happy but also socially integrated. The path of other WWGF children comforts us and opens doors that we thought were closed for Paul. We are happy to be in touch with other families around the world. We are going to Liverpool this summer to meet some of them during the Convention. We are very grateful to the Foundation for clearing our horizon, not only with valuable information about primordial dwarfism but also with friendly relationships between the families, wherever they come from. We cannot thank enough the Walking With Giants Foundation and its donors for their support to our family and all the families affected by primordial dwarfism.

Anne, Thomas & Paul, - France (Bordeaux) - 2013

French Translation

Paul est né le 14 mars 2012 avec un poids de naissance de 1,125kg...A terme. Il a été pris en charge dans l'une des meilleures maternités de France... et pourtant aucun médecin n'était en mesure de poser un diagnostic précis concernant son trouble de la croissance. Nous nous sentions très seuls et ne savions pas comment envisager l'avenir avec notre enfant handicapé. A force de recherches sur Internet, nous avons vu quelques vidéos montrant des enfants et adultes d'une extrême petite taille mais très dégourdis et sociables. La lueur d'espoir qui s'était éteinte après l'échographie du 5e mois de grossesse a commencé à se rallumer. Et si nous avions tout petit garçon vif et pétillant...

Nous avons contacté la Fondation Walking With Giants à qui nous avons raconté notre histoire. Nous avons reconnu notre parcours dans les récits des autres familles. Tous les enfants ont un parcours comparable. L'extrême petite taille exige d'eux une capacité d'adaptation incroyable : vivre dans un monde trop grand suppose un caractère volontaire et combatif. Notre bébé de 15 mois mesure 54 centimètres. Pourtant il grimpe les escaliers, il soulève des jouets très lourds pour lui et fait d'incroyables progrès. Il lève ses grands yeux brillants pour vous regarder droit dans les yeux et vous adresser de grands sourires.

Nous avons l'espoir fou qu'il soit non seulement heureux mais aussi bien intégré socialement. Le parcours des autres enfants de l'association nous réconforte et nous ouvre des portes que l'on croyait définitivement fermées pour Paul. Nous sommes en contact régulier avec plusieurs autres familles dans le monde. Nous nous rendrons à Liverpool cet été pour rencontrer certaines d'entre elles lors de la Convention. Nous sommes très reconnaissants à la Fondation d'avoir éclairci notre horizon, non seulement par des informations très utiles sur le nanisme primordial mais surtout grâce à l'amitié qui relie les familles, quelque soit leur pays d'origine. Nous ne remercierons jamais assez la Fondation Walking With Giants et ses donateurs pour le soutien apporté à notre famille et à toutes les familles concernées par le nanisme primordial.

Anne, Thomas & Paul, - France (Bordeaux) - 2013

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